新华社沈阳4月2日电(记者白旭、刘艺淳)“爷爷!”2014年夏天,在沈阳小海龟特殊儿童服务中心的教室里,5岁的伦伦(化名)人生中第一次清晰地喊出亲人。
就在三个月前,赵越带着儿子伦伦第一次走进这里时,伦伦还不会说话、拒绝眼神交流。“他连‘妈妈’都不会叫,我甚至怀疑他是否认得我。”赵越回忆。评估显示,伦伦的认知能力仅相当于1岁幼儿,是一位孤独症患儿。
孤独症患儿也被称作“星星的孩子”,主要表现为社会交往和情感交流能力严重受损。他们很多人生活在自己的世界里,独自闪烁,重度孤独症患者往往需要终身照护。
沈阳小海龟特殊儿童服务中心,孩子上课中。新华社发
“小海龟”为伦伦制订了计划——不追求复杂认知,而是训练基本生存能力。创始人孙丽娜说,两年时间,通过数万次重复训练,教师团队教会了伦伦穿衣、如厕、用勺子吃饭。
如今,这位16岁的少年能坐在影院里,独立看完整场《哪吒之魔童闹海》。
“我们希望为18个月到8岁的孤独症孩子创造一个‘蓝色港湾’。”孙丽娜说。
创办十多年来,孙丽娜和50余名专业教师帮助近4000名“星星的孩子”顺利过渡至特教学校。目前,300余名孤独症患儿在此接受认知、语言等课程;“小海龟”每年还举办“进农场”“看电影”等活动6至8次,参与儿童累计超3000人次。
“我们会带孩子们去农场,让孩子们亲手磨豆浆、摘水果,体验骑马、喂动物,让他们对卡片中学到的词汇有具象的认识。”孙丽娜说。
孤独症儿童参与活动中。新华社发
伦伦的成长背后,是多方力量的托举。近年来,政府对孤独症儿童的帮扶力度持续加大。沈阳市4岁以下孤独症儿童每年可获2.4万元康复补助,4至10岁儿童补助1.8万元;沈阳市皇姑区妇联发起“巧手妈妈手工坊”,帮助孤独症孩子的母亲通过制作发卡实现经济与精神自立。
2024年,《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》印发,提出推动落实将义务教育阶段孤独症学生特殊教育生均公用经费标准由每生每年6000元提高至7000元以上。
孤独症儿童的画作。新华社发
21岁的郑州大学学生刘泽同自2023年起,每周六上午都有一个固定行程——去孤独症跑团做志愿活动。简单来说,志愿活动就是陪着孤独症人士跑步锻炼和沟通聊天。
刘泽同参加的跑团志愿活动,每场有近百名孤独症人士、家长及志愿者参加。在长期陪伴中,一些原本沉默寡言的“星孩”逐渐对他敞开心扉,甚至会主动打招呼。
“一个男孩甚至可以送牛奶来赚钱并跑马拉松,我觉得他很了不起!”刘泽同说。
44岁的赵越也从受助者成长为沈阳市残联的志愿教师。“当年别人拉我一把,现在我要把温暖传下去,带动更多的人。”她说。
这种“家长互助”模式正在形成良性循环。孙丽娜介绍,目前已有近百名家长加入志愿者队伍,他们有的深入社区宣教科普,有的拍摄公益视频,让更多人了解孤独症群体。
孤独症儿童的画作。新华社发
“伦伦们”终将长大,还能做些什么?这是孙丽娜反复思考的问题。每年4月2日,她和同事都将社交媒体的头像换为蓝色。今年,她还打算在商场户外大屏展示孩子们画作,“用蓝色的色调,办一场蓝色的画展。”
“我们不愿只被看作‘特殊群体’,而要向社会证明孩子的可能性。”赵越说。
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